關(guān)于發(fā)布《罕見病超藥品說明書用藥專家共識（血液系統(tǒng)?2024年版）》的通知

粵藥會〔2024〕13號

各醫(yī)療機(jī)構(gòu)：

國家高度重視罕見病防治診療與藥品保障工作。罕見病治療藥物非常有限，甚至不存在，而超說明書用藥提供了治療的可能性，為許多患者帶來了一線希望。通過超說明書用藥，一些罕見病患者得以有效治療，但目前尚無罕見病患者超藥品說明書用藥相關(guān)指南或?qū)＜夜沧R供臨床參考實(shí)踐。為深入貫徹落實(shí)“健康中國”戰(zhàn)略，提高罕見病患者的健康水平，進(jìn)一步規(guī)范血液系統(tǒng)罕見病超藥品說明書用藥的管理，協(xié)助各醫(yī)療機(jī)構(gòu)制定罕見病藥品超說明書目錄，促進(jìn)臨床合理用藥，滿足罕見病患者的診療需求，廣東省藥學(xué)會罕見病專委會組織編寫了《罕見病超藥品說明書用藥專家共識（血液系統(tǒng)?2024年版）》，以期發(fā)揮說明書用藥在罕見病治療中的更大作用。本共識由南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院執(zhí)筆，經(jīng)廣泛征求意見，最終形成，供各醫(yī)療機(jī)構(gòu)參考。

為尊重知識產(chǎn)權(quán)，引用本共識內(nèi)容撰寫公開出版物，如論文、專著等，以及制作計(jì)算機(jī)系統(tǒng)、APP等，請注明出處。本共識引用格式為：[1] 廣東省藥學(xué)會.《罕見病超藥品說明書用藥專家共識（血液系統(tǒng)?2024年版）》[J]今日藥學(xué),2024,34(3):161-172.。

現(xiàn)予以發(fā)布，供各醫(yī)療機(jī)構(gòu)參考。各醫(yī)療機(jī)構(gòu)在執(zhí)行過程中有任何問題，請與本會聯(lián)系。

聯(lián)系地址：廣州市東風(fēng)東路753號東塔701房 廣東省藥學(xué)會510080

聯(lián)系電話：（020）37886326,37886321     傳    真：37886330

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附件：

1、《罕見病超藥品說明書用藥專家共識（血液系統(tǒng)?2024年版）》起草專家組

2、《罕見病超藥品說明書用藥專家共識（血液系統(tǒng)?2024年版）》（請?jiān)诒緯W(wǎng)站“下載專區(qū)”下載）

廣東省藥學(xué)會 

2024年2月22日

附件1

《罕見病超藥品說明書用藥專家共識（血液系統(tǒng)?2024年版）》起草專家組

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