點(diǎn)亮罕見(jiàn)生命的色彩，“藥”有所依，弱有所扶——2023年廣東省藥學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病專家委員會(huì)學(xué)術(shù)年會(huì)順利召開(kāi)

會(huì)議現(xiàn)場(chǎng)

在2023年第16個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日來(lái)臨前夕，由廣東省藥學(xué)會(huì)主辦、廣東省藥學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病專家委員會(huì)、南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院、廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院、中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院、廣州市婦女兒童醫(yī)療中心承辦的“2023年廣東省藥學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病專家委員會(huì)學(xué)術(shù)年會(huì)”于2月26日在廣州召開(kāi)。大會(huì)開(kāi)篇“點(diǎn)亮罕見(jiàn)生命的色彩，‘藥’有所依，弱有所扶”，并以此為主題，匯聚罕見(jiàn)病領(lǐng)域醫(yī)學(xué)專家、藥學(xué)專家、藥品生產(chǎn)和流通行業(yè)專家、慈善機(jī)構(gòu)等，交流罕見(jiàn)病新診療進(jìn)展、解析相關(guān)政策、促進(jìn)罕見(jiàn)病臨床診療和用藥保障水平的提高。大會(huì)采取線上線下相結(jié)合方式，吸引了許多觀眾在線參會(huì)。

大會(huì)由廣東省藥學(xué)會(huì)王勇主任主持。會(huì)議開(kāi)篇，廣東省藥學(xué)會(huì)鄭志華副理事長(zhǎng)兼秘書(shū)長(zhǎng)和中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟執(zhí)行理事長(zhǎng)、廣東省藥學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病專家委員會(huì)（以下簡(jiǎn)稱“罕見(jiàn)病專委會(huì)）顧問(wèn)李林康教授、廣東省罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)牽頭醫(yī)院負(fù)責(zé)人、廣州市婦女兒童醫(yī)療中心遺傳內(nèi)分泌代謝科主任醫(yī)師劉麗教授、廣東省藥學(xué)會(huì)副理事長(zhǎng)、中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院主任藥師陳孝教授為大會(huì)致辭。他們指出，罕見(jiàn)病是近年國(guó)家和社會(huì)各界非常關(guān)注的民生健康的重點(diǎn)工作之一。中國(guó)罕見(jiàn)病藥物的可及性在不斷地提升，但是罕見(jiàn)病診治中的兩大難題：診斷難、難用藥，依然是發(fā)展中國(guó)家經(jīng)濟(jì)條件下存在的現(xiàn)實(shí)問(wèn)題。

廣東省藥學(xué)會(huì)王勇主任主持

廣東省藥學(xué)會(huì)鄭志華副理事長(zhǎng)兼秘書(shū)長(zhǎng)致辭

中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟執(zhí)行理事長(zhǎng)、廣東省藥學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病專家委員會(huì)顧問(wèn)李林康教授致辭

廣東省罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)牽頭醫(yī)院負(fù)責(zé)人、廣州市婦女兒童醫(yī)療中心遺傳內(nèi)分泌代謝科主任醫(yī)師劉麗教授致辭

廣東省藥學(xué)會(huì)副理事長(zhǎng)、中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院主任藥師陳孝教授致辭

為切實(shí)提升罕見(jiàn)病診療水平，罕見(jiàn)病專委會(huì)始終堅(jiān)持走醫(yī)藥融合的發(fā)展道路，聚焦疾病領(lǐng)域?qū)嵭芯?xì)化布局管理，開(kāi)展罕見(jiàn)病血液學(xué)、罕見(jiàn)病神經(jīng)學(xué)、罕見(jiàn)病內(nèi)分泌遺傳代謝學(xué)和罕見(jiàn)病呼吸學(xué)等相關(guān)專題學(xué)術(shù)活動(dòng)，并定期針對(duì)疑難病多學(xué)科診療開(kāi)展學(xué)術(shù)會(huì)議和培訓(xùn)工作，讓醫(yī)生更熟悉藥物和政策，讓藥師更了解疾病和患者。罕見(jiàn)病專委會(huì)主委、南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院血液科的孫競(jìng)教授在會(huì)議中作罕見(jiàn)病專委會(huì)年度工作報(bào)告，并表示“促進(jìn)罕見(jiàn)病診療水平提升和藥物可及性，提高社會(huì)關(guān)注度”是罕見(jiàn)病專委會(huì)2023年的重點(diǎn)工作之一。

孫競(jìng)教授作罕見(jiàn)病專委會(huì)年度工作報(bào)告

此次會(huì)議同時(shí)邀請(qǐng)上海市罕見(jiàn)病防治基金會(huì)理事長(zhǎng)李定國(guó)理事長(zhǎng)、北京協(xié)和醫(yī)院張波教授、廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第五醫(yī)院譚獲教授、廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院劉杰教授、暨南大學(xué)基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)與公共衛(wèi)生學(xué)院醫(yī)保大數(shù)據(jù)研究所夏蘇建教授、南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院馮曉勤教授分別作了《罕見(jiàn)病患者的中國(guó)夢(mèng)》《罕見(jiàn)病藥學(xué)服務(wù)探索與思考》《PNH診療現(xiàn)狀及研究進(jìn)展》《新冠病毒感染診療中罕見(jiàn)病患者關(guān)注問(wèn)題》《普惠型商業(yè)醫(yī)療保險(xiǎn)及其在罕見(jiàn)病中的作用》《血友病A替代治療的沿革和百因止的證據(jù)發(fā)展》的報(bào)告。罕見(jiàn)病專委會(huì)行業(yè)大咖共同探討如何提高罕見(jiàn)病患者診斷率、促進(jìn)罕見(jiàn)病藥物可及性、提升罕見(jiàn)病領(lǐng)域整體診治水平舉措。

主會(huì)場(chǎng)授課專家

當(dāng)日下午設(shè)內(nèi)分泌代謝與神經(jīng)系統(tǒng)罕見(jiàn)病、呼吸罕見(jiàn)病、血液罕見(jiàn)病三個(gè)分會(huì)場(chǎng)，各領(lǐng)域?qū)＜曳謩e就專科領(lǐng)域疾病最新進(jìn)展、典型病例經(jīng)驗(yàn)分享及新藥進(jìn)展做了進(jìn)一步報(bào)告，在場(chǎng)專家均表示受益匪淺，受到同行普遍贊譽(yù)。

血液罕見(jiàn)病分會(huì)場(chǎng)

呼吸罕見(jiàn)病分會(huì)場(chǎng)

內(nèi)分泌代謝與神經(jīng)系統(tǒng)罕見(jiàn)病分會(huì)場(chǎng)

廣東省藥學(xué)會(huì)在罕見(jiàn)病領(lǐng)域做了大量工作，除一年一度在罕見(jiàn)病日前夕舉辦罕見(jiàn)病專委會(huì)學(xué)術(shù)年會(huì)之外，還在罕見(jiàn)病相關(guān)領(lǐng)域開(kāi)展多期的學(xué)術(shù)會(huì)議。另外，為切實(shí)解決罕見(jiàn)病患者“看病難、找藥難”的突出難點(diǎn)問(wèn)題，進(jìn)一步攻破特殊人群用藥短缺、特別是罕見(jiàn)病患者尋醫(yī)找藥渠道不順暢、可及性差、信息數(shù)據(jù)掌握不清、不能及時(shí)得到救治等困擾整個(gè)衛(wèi)生健康體系的難題，在廣東省衛(wèi)生健康委員會(huì)、廣東省藥學(xué)會(huì)以及廣東省藥物管理與藥物治療學(xué)委員會(huì)的指導(dǎo)下，由南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院聯(lián)合中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院等多家機(jī)構(gòu)，聯(lián)合設(shè)計(jì)開(kāi)發(fā)了國(guó)內(nèi)首款面向全國(guó)罕見(jiàn)病患者的便民智能信息化程序――“廣東省短缺藥品供應(yīng)保障”罕見(jiàn)病用藥App于2021年7月正式上線運(yùn)行（學(xué)會(huì)官網(wǎng)首頁(yè)有相關(guān)鏈接）。該程序同時(shí)嵌入廣東省衛(wèi)健委“健康廣東”等官方微信公眾號(hào)，并獲得安卓、蘋(píng)果等各大移動(dòng)端應(yīng)用軟件下載平臺(tái)授權(quán)，從而打開(kāi)了罕見(jiàn)病患者尋醫(yī)找藥信息智能化的新局面，為罕見(jiàn)病患者生存、治療和健康保駕護(hù)航。

近幾年，罕見(jiàn)病用藥供應(yīng)保障體系建設(shè)進(jìn)入加速期，越來(lái)越多罕見(jiàn)病患者的診療迎來(lái)希望，但尚未實(shí)現(xiàn)真正的“病有所醫(yī)、醫(yī)有所藥、藥有所?！薄Ｖ挥猩鐣?huì)各界持續(xù)關(guān)注和重視罕見(jiàn)病領(lǐng)域的發(fā)展，才能讓每一個(gè)罕見(jiàn)生命的色彩熠熠生輝。本次2023年廣東省藥學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病專家委員會(huì)學(xué)術(shù)年會(huì)的順利召開(kāi)和廣大醫(yī)藥專家的努力，將幫助他們?cè)凇八帯庇兴溃跤兴龅牡缆飞细M(jìn)一步！

關(guān)注小眾、關(guān)注罕見(jiàn)病，廣東省藥學(xué)會(huì)一直在行動(dòng)（圖/文由廣東省藥學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病專家委員會(huì)提供）

省科協(xié)官網(wǎng)發(fā)布：2023年省藥學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病專家委員會(huì)舉行學(xué)術(shù)年會(huì)https://www.gdsta.cn/xhzc/ykxh/gdsyxh1/xhdt102/content_37150

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