廣東省罕見病藥物保障及準(zhǔn)入模式研討會(huì)成功舉辦

合照

金秋九月，丹桂飄揚(yáng)。2019年9月5日由廣東省藥學(xué)會(huì)主辦,南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院承辦的“廣東省罕見病藥物保障及準(zhǔn)入模式研討會(huì)”在廣州隆重召開。廣東省血友病診療管理中心孫競主任主持本次會(huì)議，出席本次會(huì)議的專家近30人，分別來自廣州、深圳、江門、順德、中山、汕頭等地區(qū)多家醫(yī)院的醫(yī)務(wù)科、藥學(xué)及臨床專家。此次會(huì)議內(nèi)容精彩紛呈，現(xiàn)場的專家踴躍發(fā)言，各抒己見，為罕見病藥物保障及準(zhǔn)入模式獻(xiàn)計(jì)獻(xiàn)策。

廣東省罕見病診療協(xié)作網(wǎng)李秀珍秘書就“廣東省罕見病診療現(xiàn)狀”作專題報(bào)告。李秘書分別闡述了罕見病目前面臨的三大困境：罕見病缺醫(yī)、少藥、保障不足，這三大問題也導(dǎo)致了很多罕見病患者嚴(yán)重致死致殘致貧，給社會(huì)帶來沉重的負(fù)擔(dān)。可喜的是，近年來政協(xié)、人大代表等社會(huì)各界持續(xù)關(guān)注和呼吁救治罕見病患者，國家衛(wèi)健委及廣東省衛(wèi)健委也先后就罕見病的管理發(fā)文，為罕見病患者帶來了更多的希望和曙光。

血友病作為罕見病的典型代表，其管理模式相對(duì)較成熟，對(duì)于其他罕見病的管理有一定的借鑒作用。同時(shí)，要實(shí)現(xiàn)中國血友病患者不死不殘，中國還有很長的一段路要走。廣東省血友病診療管理中心孫競主任就“血友病診療特點(diǎn)與廣東血友病分級(jí)診療體系建設(shè)”進(jìn)行了深入淺出的解讀。孫主任痛惜地表示：在歐美國家，血友病患者的人均壽命高于普通人4歲，而中國血友病患者的致死率非常高，患者的平均年齡只有45歲左右。目前，血友病規(guī)范治療主要有3個(gè)方面：充分按需治療、合適預(yù)防治療、標(biāo)準(zhǔn)圍術(shù)期管理。目前血友病患者最大的擔(dān)憂就是殘疾，而且殘疾會(huì)給家庭和社會(huì)帶來沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，只有足量、個(gè)體化劑量預(yù)防治療才可真正阻止殘疾發(fā)生。孫主任倡導(dǎo)和呼吁專家、護(hù)士、家庭和社會(huì)協(xié)同關(guān)懷血友病患者，打造血友病綜合關(guān)懷的診療模式。

暨南大學(xué)醫(yī)學(xué)院醫(yī)學(xué)統(tǒng)計(jì)學(xué)教研室主任夏蘇建教授嚴(yán)謹(jǐn)慎密、慷慨激昂地就“血友病B疾病負(fù)擔(dān)及藥物經(jīng)濟(jì)學(xué)的價(jià)值”作分析報(bào)告。夏教授根據(jù)患者的疾病負(fù)擔(dān)、臨床需求、支付能力調(diào)研結(jié)果及現(xiàn)有血友病政策分析以及藥物經(jīng)濟(jì)學(xué)在血友病B醫(yī)保決策中的價(jià)值進(jìn)行展開分析。夏教授深情地在報(bào)告中強(qiáng)調(diào)：1、血友病是一種終身疾病，如診斷和治療不足，將會(huì)導(dǎo)致嚴(yán)重的并發(fā)癥，會(huì)給患者及其家庭帶來嚴(yán)重的疾病負(fù)擔(dān)，而目前隨著診療模式的進(jìn)步，可以實(shí)現(xiàn)血友病“可防”和“可治”?！翱煞馈笔侵笢p少血友病的出生率，“可治”是指通過規(guī)范化的治療；2、報(bào)告指出，＞50% 血友病患者家庭只能支付很少或完全支付不起醫(yī)療費(fèi)用，90%血友病患者家庭有中度及以上的負(fù)擔(dān)，血友病患者因病致貧現(xiàn)象嚴(yán)重；3、與常見慢性疾病相比，雖然使用重組人凝血因子Ⅸ按需治療血友病B的人均費(fèi)用最高，但血友病B患病人數(shù)最少，其占整體醫(yī)療支出的比例微小，低于萬分之一；4、血友病患者治療是以家庭護(hù)理自我注射為主，開通藥店大病統(tǒng)籌方便患者，進(jìn)一步提升藥物可及性。

報(bào)告結(jié)束后，進(jìn)行了熱烈的討論環(huán)節(jié)，參與討論的專家除了三位專題報(bào)告專家外，還有深圳市兒童醫(yī)院血液科劉四喜主任，深圳市第二人民醫(yī)院血液科的蔡力生主任，暨南大學(xué)附屬第一醫(yī)院藥學(xué)部吳曉松主任，廣州市第一人民醫(yī)院醫(yī)務(wù)科彭蔚主任等。與會(huì)專家們提出了專業(yè)切實(shí)的意見，充分體現(xiàn)了對(duì)患者的體恤和愛心。

與會(huì)專家一致認(rèn)為，血友病患者總?cè)藬?shù)少，血友病B患者人數(shù)更少，不應(yīng)受到忽視。從社會(huì)公平性和政策公平性的角度出發(fā)，與會(huì)專家一致呼吁乙型血友病和甲型血友病同等待遇，讓血友病可防、可治、讓患者可學(xué)習(xí)、可工作，回歸社會(huì)，像正常人一樣生活和工作，同時(shí)血友病成人患者也應(yīng)能作預(yù)防治療。兒童患者好不容易能夠預(yù)防殘疾，但成年后，卻只能按需治療，致殘率高。對(duì)于高價(jià)值藥品的使用管控，最主要的還是要看藥品是不是有效，是不是能真正地幫助到患者

血友病治療人均費(fèi)用最高。全國乙型人群只有7000多人，雖然人均消耗高，但是占總的醫(yī)保資金的比例很少，對(duì)醫(yī)?；鸬挠绊懞苄?，是一項(xiàng)非常值得去做的民生工程。

罕見病不僅需要醫(yī)生關(guān)注，也需要社會(huì)各界的關(guān)注和關(guān)懷。社會(huì)關(guān)懷點(diǎn)點(diǎn)滴滴，改變的卻是罕見病患者的一生。

本次會(huì)議得到了廣東省藥學(xué)會(huì)、南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院以及廣東省各醫(yī)院醫(yī)務(wù)科、藥學(xué)及臨床專家的鼎力支持。會(huì)上，與會(huì)專家就罕見病的診療和準(zhǔn)入模式進(jìn)行了深入的交流和探討，為罕見病診療模式提供了一些借鑒方案。與會(huì)專家也熱切期待在廣東省藥學(xué)會(huì)的組織下，開展更多的罕見病診療模式會(huì)議，為罕見病管理模式打開更廣闊的思路。

會(huì)議現(xiàn)場

李秀珍秘書作專題報(bào)告

孫競主任作專題報(bào)告

夏蘇建教授作專題報(bào)告

討論環(huán)節(jié)發(fā)言

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